Jag var bara tonåring när jag fick personlig assistans. Det fanns ingen manual eller utbildning som kunde vägleda mig. Som tonåring skulle jag tala om för vuxna människor hur jag ville ha saker och ting gjorda, innan jag knappt själv visste hur jag ville ha saker och ting gjorda.
Det är svårt att vara i beroendeställning och leva med personlig assistans. Mina personliga assistenter är individer med både unika förmågor och tillkortakommanden, precis som alla människor har. Jag släpper in dem i mitt innersta, in i mitt och min mans hem och de hjälper mig med det mest basala i vardagen. Jag blottar mig både fysiskt och psykiskt.
Jag har nu levt med personlig assistans i 25 år och har hittat ett förhållningssätt och en acceptans. Men det tog många år. Jag behövde tänka om och inse att min integritet inte värderades utifrån vad jag inte kunde göra fysiskt, utan snarare vad jag var kapabel till mentalt - jag var självständig tack vare personlig assistans.
Personlig assistans gör det möjligt för mig att leva ett värdigt liv med livskvalitet. Jag kan ha ett socialt liv, arbeta och sysselsätta mig med sådant som ger mig ett självvärde, en identitet.
I det senaste avsnittet av min podcast Soluret blev jag påmind om hur viktigt det är att vi delar med oss av varandras erfarenheter och perspektiv, att vi lyssnar och försöker sätta oss in i varandras livssituationer.
Jag fick möta två pappor som är personliga assistenter till sina döttrar som lever med omfattande funktionsnedsättningar. De har stångat sig blodiga för att få förståelse och stöd från samhället och för att kunna ge sina döttrar värdiga och innehållsrika liv. De har varit tvungna att sluta på sina ordinarie arbeten för att mäkta med livet och få ihop livspusslet.
Med rätt insatser kan samhället underlätta och möjliggöra ett värdigt liv med god livskvalitet för personer med funktionsnedsättningar. Det blev tydligt när papporna berättade om hur avgörande det var när de fick rätt hjälp i form av personlig assistans.
Gång på gång läser jag i media om offentliga personer och makthavare som berättar om hur de har fått ett uppvaknande efter att de har drabbats av en skada eller sjukdom, som har gjort att de tillbringat en tid på sjukhus och t.ex. behövt använda rullstol tillfälligt. De har fått känna på hur det är att vara beroende av andra människors hjälp, att vara utlämnad till vården och välfärdssystemet. För innan var de oberoende.
Vad handlar då detta uppvaknande om? Att även de är människor av kött och blod?
Normen betraktar idag den fysiska eller psykiska funktionsnedsättningen som svaghet. Genom att vara beroende av samhällets insatser blottar vi vår svaghet och därmed raseras vårt försvar - vår integritet och värdighet.
Ur sårbarheten föds insikten om alla människors bräcklighet och hjälplöshet. När vi inte längre kan försvara vår integritet med en stark fysik eller ett starkt psyke, blottas sårbarheten. Sårbarhet blir synonymt med svaghet.
Det är inte förrän när samhället stöttar medborgarna utifrån ett humant synsätt, när vi kan spegla oss i varandra, som vi förstår vad integritet och människovärde betyder och innebär. Det är när vi ser varandra som jämbördiga och jämlika, som vi kan inkludera alla människor utifrån våra olika förutsättningar.